No elevador, do 1º para o 3º andar, a ansiedade
brilha nos olhos de Júlia Terra Saula. Assim
que a porta se abre, um “tio” logo lhe entrega
um chapéu cor-de-rosa em forma de gato. Com ele
na cabeça, a menina de 7 anos vê as bexigas
penduradas no teto, pega um copo de Fanta laranja e
corre em direção à fila do cachorro-quente.
Eram 14h de uma quinta-feira em São Paulo, início
da festa de Dia das Crianças no Itaci (Instituto
de Tratamento do Câncer Infantil, do Hospital
das Clínicas). Júlia é a caçula
de três filhas da apresentadora de tevê
Sônia Francine, 37, a Soninha, e de Marcelo Terra
Saula, 33. Manchas roxas pelo corpo, os primeiros sinais
de que algo estava errado, surgiram no início
de setembro:
Júlia chegava da escola cada dia com
uma nova mancha. A irmã pensou que ela estivesse
brigando na escola até que apareceu um roxo
no meio do peito. Gelei. Conhecia os sintomas e pensei
na hora: “Ai meu Deus, pode ser leucemia”.
O homeopata que trata da família viu e pediu
um hemograma. Quando soube do resultado, ele ligou
e falou: “Corram para o hospital, que é
sério”. Já imaginei que era leucemia.
Fiquei muito mal nessa hora, chorei muito. Me escondi
para ela não ver que eu estava chorando. Passei
o dia tentando não chorar mas só consegui
às vezes. Ela perguntava: “Mãe,
por que você está de óculos escuros?”.
Eu nunca uso. E dizia: “Estou com uma super
dor-de-cabeça”. A dor-de-cabeça
virou o álibi para eu chorar. Fiz um filme,
o pior possível: ‘Perdi minha filha,
aconteceu comigo’. Não adianta pensamento
positivo. Você não sabe quando vai morrer.
Faz-se meditação para hora da morte
diariamente no Budismo. Então, sei que a vida
está em risco e sempre me preparei para as
perdas. Ainda assim, pensar na possibilidade da Júlia
não fazer 8 anos (em 4 de abril), foi uma facada,
doeu muito. Não deu desespero, mas dor, angústia.
Por que criança morre?’’
O Itaci não tem cheiro nem clima de hospital.
São 17 leitos e uma área de recreação
com escorregador, quebra-cabeça, brinquedos,
computadores, televisores, DVD. Lá, o tratamento
vira uma pausa na diversão. Júlia, em
poucos dias, desdenhava para esticar o braço
e receber transfusão de sangue e plaquetas,
que previnem hemorragias – ela estava com 22
mil plaquetas, o normal é 250 mil. Um dia,
disse aos pais, que se revezavam para dormir com ela:
“Vocês vão jurar que, quando eu
precisar de hospital, irão me trazer para cá”.
Levou cinco dias para Soninha saber a gravidade
da leucemia. Júlia tem um tipo de leucemia
mielóide aguda. É comum em adultos e
atinge crianças em apenas 20% dos casos. Dos
sete subtipos dessa doença apenas um não
exige transplante de medula, justamente o de Júlia.
Suas chances de cura, que seriam de 25% a 30% sem
transplante, passaram para 70%.
Antes de saber se o transplante seria necessário,
uma médica perguntou se Júlia tinha
irmãos. Eu disse que ela tinha duas meias-irmãs,
do meu primeiro casamento. A médica fez uma
careta, do tipo: ‘Não serve’. Na
hora, pensei: por que não tive outro filho
com o Marcelo?’. O banco de doadores de medula
óssea tem 80 mil cadastrados. A chance de compatibilidade
é de 1 em 1 milhão. Ou seja, a minha
chance de achar um doador compatível para Júlia
era de 0,08. Até eu saber que ela não
precisaria de transplante, eu pensava: ‘Será
que, se eu tiver filho agora, ajuda?’. Pensei
em ter outro filho, lógico! O início
do tratamento é uma fase crítica e poderia
provocar uma hemorragia ou uma trombose. Minha filha
correu risco de morte.’’
Júlia colocou um cateter e recebe um remédio
(ácido retinóico) que faz a célula
cancerígena voltar a ser sadia. “Ela
também já fez uma sessão de quimioterapia
para matar células doentes. E fará outras
durante 2 anos”, diz o oncologista pediátrico
Vicente Odone Filho, do departamento de pediatria
da Universidade de São Paulo. A doença
de Júlia atropelou um momento que deveria ser
só de felicidade para Soninha. No domingo 3,
nove dias após o diagnóstico, ela foi
eleita vereadora em São Paulo com 50.989 votos.
Naquela manhã, ela votou cedo e foi para o
hospital, onde passou o dia.
A gente vê alguma coisa pela tevê,
mas de vereador ninguém fala. O médico
veio me contar no quarto. Entrou e disse: ‘Parabéns!
Os números são muito bons!’ Falei:
‘Do exame?’ Afinal, todo dia tem exame.
E ele: “Não, da internet. Já tem
95% das urnas apuradas e você está dentro,
parabéns”. Fiquei feliz com a eleição
e a Júlia também ficou superfeliz.’’
Das 250 pessoas presentes na festa do Dia das Crianças
no Itaci, Júlia era uma das poucas crianças
que não perderam os cabelos por causa da quimioterapia.
Com máquina fotográfica na mão,
registrando cada sorriso da filha, que assistia a uma
apresentação de balé, Soninha conta
que certo dia perguntou a Júlia se ela gostaria
de cortar o cabelo um pouco mais curto. “Ah, mãe,
deixa eu aproveitar o cabelo enquanto eu tenho”,
respondeu a menina. Em duas semanas, porém, o
cabelo de Júlia começará a cair.
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Quando a Júlia foi se internar, disseram
a ela que havia uma amiguinha de 8 anos que iria ficar
contente em conhecê-la.
– Mãe,
como será essa menina (Luana)? Será
que tem cabelo curto, comprido?’
– Júlia, não sei se você
reparou, mas quase todo mundo aqui é careca.
– Por quê?
– Porque eles tomam um remédio que faz
o cabelo cair. Como aquela história do Cebolinha,
da gripe carecal.
– O meu
cabelo vai cair também?
– Vai.
– Ai, mãe, os meninos vão me zoar
muito. Não quero ir careca para a escola.
Disse que ela não iria para a escola e
que ficaria lá. Ela assimilou de cara o fato
de que quem entra lá fica careca. Consegui falar
na boa porque nessa hora eu já estava bem também.
No primeiro dia vem tudo, é uma avalanche, eu
pensava na minha filha sem cabelo e era mais um motivo
de tristeza. Na primeira vez que fui ao Itaci e vi aquele
monte de crianças me deu um aperto enorme. Mas
aí passou. Quando eu falei com ela, eu já
estava bem. A Júlia adorava a careca da Luana,
vivia pendurada nela. Ela andava atrás da Luana,
encostada na careca dela e falava: ‘Ai, mãe,
é tão quentinha’.’’
No sábado 16, Júlia foi ao cabeleireiro
aparar a franja e diminuir o comprimento. Havia recebido
alta no dia anterior, após 18 dias internada.
À noite, encontrou na porta de casa duas cestas,
uma com frutas e outra com brinquedos. No domingo,
amanheceu desenhando e escreveu um bilhete de agradecimento
aos vizinhos que foi colado no elevador. “Júlia
seguirá com o tratamento em casa e duas vezes
por semana virá ao ambulatório para
passar o dia tomando medicação”,
explica Odone. “Hoje, Júlia praticamente
não tem células cancerosas no sangue.
Possui ainda na medula. Mas tem tudo para fazer valer
os 70% de cura.”
Os gestos de generosidade, como o dos vizinhos,
pontuam o tratamento. Soninha conta que os coleguinhas
da escola enviaram cartas, que foram lidas por ela
enquanto Júlia tentava adivinhar o remetente.
A prefeita de São Paulo, Marta Suplicy, fez
uma visita no Itaci e presenteou a menina com uma
boneca Emília.
Um cara de João Pessoa escreveu: ‘Não
posso ir aí doar sangue, mas vou doar aqui
para quem precisa’. Outra carta dizia: ‘Dei
um pássaro engaiolado. Pássaro solto
é símbolo de vida. Comprei um passarinho.
Ele era verde, cor da esperança, o soltei e
ele saiu voando. Quando a Júlia estiver curada
me avisa que vou soltar um branco’.’’
De volta para casa, Júlia pôde devorar
sucrilhos com leite, mas terá a alimentação
controlada. Deve ainda evitar aglomerações,
atividades físicas e poeira. “Vamos,
passo por passo, buscar a cura”, diz Marcelo.
Soninha prevê mais mudanças em seu cotidiano
“Tem dias que mal vejo a Júlia. Isso
tem de mudar. Preciso ficar menos disponível
para palestras, debates, reuniões e tratar
minha família como agenda, reservar horários
para ela”, diz ela. Soninha confia nessa mudança,
assim como confia na cura de Júlia.
Esperança é muito vã,
é uma torcida. Confiança é melhor
e é isso que eu tenho. Confiança na
Júlia, nas pessoas que estão cuidando
dela, em mim e nas orações.’’
ISTO É - Edição 272 - Outubro 2004
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